“叔叔，我要买这个药。”
小女孩指着货架上的“西地那非片”（俗称“伟哥”）。
“谁让你来买这个的？”
“妈妈。”
伟哥，男性勃起功能障碍药。
家长就是如此“教育”孩子的吗？拿孩子做遮羞布？
背后的“难以描述”事情
“我自己吃的。”
药师惊呆了，一个小女孩，怎么会要吃伟哥？
不由得怀疑，女孩背后是不是有什么“肮脏不堪”的事情。
随后女孩的母亲匆匆赶来，面带尴尬地告诉药师这是医生开的处方。
看似镇定的语气中透露着极力压制的某种悲凄。
原来，小女孩得了一种名为“肺动脉高压”的疾病，需要长期服用“波生坦”这种药。
然而他们的家庭经济承受不起，只好给孩子换成“伟哥”。
肺动脉高压，很严重吗？
如果没有药物干预，他们平均存活时间仅有2.8年。
这些病人看起来和正常人无异，但是实际上长期处于缺氧的状态，体乏无力，不能过于劳累。
甚至，爬楼梯、走路这样的事，都有可能让他们呼吸困难，甚至昏厥。
还记得剧烈运动后，那种口干舌燥、头晕目眩、像被人掐住了喉咙的感觉吗？这就是肺动脉高压患者的日常。
他们每一次呼吸，都像是刚奋力跑完米。
这群特殊的人有一个共同的名字——蓝嘴唇，因长期缺氧导致嘴唇乌紫。
小女孩给自己的自画像便涂上了这样的蓝嘴唇。
当你在路上看到一个走走停停的人，也许不是虚弱的老人或孕妇，而是一个看起来很“健康”的年轻人。
还有病人就干脆坐轮椅出行了。
小女孩不也是？每天坐在妈妈的拖车上，看着同龄人尽情奔跑。
为什么吃不起药？
不过是个小药片而已，很贵吗？
年，“波生坦”进入中国市场，售价为2.7万元/盒。
年，其价格调整为元/盒。
年，波生坦专利到期，价格降至元/盒。
这几乎是打了两折！是不是该鼓掌，可怜的病人们终于能吃得起救命药了？
波生坦每盒有56粒药，元，那每粒药就是71元左右。
病人一天需要服用2粒，一个月下来，费用元。
知道国民人均收入是多少吗？当这平均数还原成高产、中产和低产阶级的实情，可知像小女孩这样的家庭，就算不吃不喝又能否凑够这药费呢？
他们只能选择更便宜的“伟哥”。
因为市面上有大量合法仿制的“伟哥”，所以它的价格可以便宜许多。
至少，低收入的家庭砸锅卖铁也是可以勉强续上命的。
据不完全统计，我国大概有肺动脉高压患者万人。
而有五百万左右的患者，在靠伟哥续命。
“我们一直在给她吃半量……全量也吃不起。”
买完药，小女孩熟练地坐在小拖车上，被妈妈拖着渐渐走远……
她就是这样，被妈妈一步步“拖着”慢慢长大。
“伟哥”的伟大
可伟哥不是壮阳药吗？还能治高压？
其实，伟哥的诞生本就是一场意外。
辉瑞公司此前研究伟哥，是作为改善冠脉供血药物。然而其临床试验却失败了，几乎没有取得自己所要的任何结果。
失望的科研人员便向受试者取回当初发放的药物……但却发现，很多中老年男性受试者都以各种理由拒绝归还。
为什么？
因为伟哥发挥作用的场所不在于研究者所期望的心脏，反而集中在了男性生殖器的海绵体里。
有心栽花花不开，无心插柳柳成荫——伟哥成为了另一种划时代意义的药物。
然而辉瑞公司并不打算就此放弃，他们继续钻研伟哥，发现它除了能在男性生殖器上发挥作用，同样也能在人体的肺动脉发挥作用——扩张血管，降低肺动脉压。
如今，和波生坦一样，伟哥也成为了治疗肺动脉高压的一线推荐用药。
但他可以比波生坦便宜得多。
这个厉害的药物，又一次挽救了无数人的幸福。
穷人应该怎么活？
穷人怎么活下去？问印度。
印度生产出了波生坦的同类产品，最便宜的售价不到元，一盒20片，算下来一个月费用可以降至元。
这也是当年国内波生坦大跌价的原因。
不由得让人想起了已经过去了很久的《我不是药神》。
然而老百姓“吃不起药”的问题，从未过去。
就算想求助于来自印度的“假冒伪劣”，也难有渠道。
所以大部分病人，还是只能倾家荡产地去苟延残喘。
“真正的悲剧不是出现在善恶之间，而是出现在两难之间。”
“我吃了三年正版药，房子吃没了，家也吃垮了。现在好不容易有了便宜药，可你们非说这是‘假药’。不吃药，我们就只能等死！”
“他只有20岁，想活命，有什么罪？”
“我不想死，我想活着！”
……
谁能给个解决方法？药厂做慈善？
少数人，就可以被抛弃？
年，患有肺动脉高压的黄欢又一次晕倒后，她决心去做肺移植。
手术成功后的她，想着自己命被陌生人的善良搭救了，便准备将这份温暖传递给更多与她同病相怜的人，发起了一个帮助肺动脉高压患者的公益组织——
爱稀客。
因为就是有这样的一小部分人，这个唇色就是他们的宿命。
爱稀客坚定地为这一小部分群体努力着，哪怕只有几百个人得到了帮助，哪怕仅仅是走出了孤独。
在众多心血管病专家以及爱稀客的不断努力下，肺动脉高压药物终于进入了医保名录。
年，北京将肺移植术后抗排异的药物纳入了医保，患者的费用，从一个月五六千，降到了多。
年深圳、青岛、沈阳等地将波生坦纳入医保。患者只需支付多元，就能吃上之前花费2万多才能吃到的药物。
年底，内蒙古自治区将肺动脉高压所有治疗途径的药物全部纳入了医保目录范围，成为了全国的领军省区。
你以为这就没事了？
事实上，很多地方的医保仍是未覆盖的状态。
而且，不像一些西方国家，肺动脉高压患者被列入残疾人群，受到国家、社会的特殊关爱和保护。
而在国内，公众对他们的认知还极少，他们不仅得不到特殊的照顾，反而时常会得到周围人的异样目光。
可能无法工作、没有收入来源，但三姑六婆大概不会同情，只会阴阳怪气。
无法自信地交友或恋爱，大部分人都避之唯恐不及。
有一位肺动脉高压的老人说：
再也不想去药店买伟哥了！
每次去药店，如果说买西地那非，几乎没有营业员能听懂。
如果直接说要买伟哥……
所有人都会用一种似笑非笑的眼神看着他。
不幸之人的苦楚，除了来源于生活的吝啬，还有世界的种种不善待。
能够拯救病人的，最重要的还是国家医保体系的完善、医药制度的健全。
至少，国家还可以保护她可怜的孩子们。
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