各位肺动脉高压病友、医生你们好我是袁女士今天我来分享一下我的求医之路…
今年36岁，本来安稳的生活，就在我生完二胎之后打破了，生完宝宝7个多月就感觉有点胸闷气短，上楼梯费劲，因为一直在给孩子哺乳，医生说孩子吃奶用不了药，让医院查，当时也没觉得怎么样，就以为是带孩子累的，气血不足而已，没想到去年7月份忽然睡觉憋醒，医院查了心脏彩超和心电图，这一查就是恶梦的开始，开始了不停的求医之路，医生当时跟我说，肺动脉高压88，当时就找了主任看了心电图和心脏彩超怀疑我是肺栓塞引起的肺动脉高压，就跟我说很严重，必须住院，当时没有听过这个毛病，就上网查了一下，也吓坏了，就立刻住了院，检查，抽血，肺ct，等我安静下来就开始不停的上网查，越查越害怕，都说活不了多久，然后医院看看
于是就挂了北京的号，晚上连夜去了北京，没想到医院的检查报告，说我这样的得去急诊，都没有看我的其他报告，我就求着医生说大老远来的，帮忙看看，医生看了说从肺ct上看有一项不支持我是肺栓塞引起的肺动脉高压，建议从心脏上查，让我马上去急诊，因为我当时是辽宁的合作医疗，如果在北京看一分钱报销不了，只能回到沈阳去，没办法为了省点钱，又连夜去了沈阳医大二院，当时马上住院了，住院之后又是抽血，抽了很多血，个种检查，肺部增强ct都做了，又做了心脏彩超，医生看了没说什么，叫我等着做专家会诊，各种检查都做了，医生说没查出来什么原因，建议去北京在看看，说我这毛病比有些癌症都可怕，他从医这么久也只见过几个，有一个生孩子时候难产，大人孩子都没了，当时心里确实是害怕了，因为沈阳医院了，都这样说了，心里一阵绝望，就在取彩超片子的时候，有一个男医生说我有房间隔缺损，并不大，跟我的肺动脉高压不匹配，让我去挂主任的专家会诊，于是又排了会诊，会诊中我听着主任说怀疑我前颊部室缺，又给了开了食道超声，还没排到食道超声，这边又给我做了右心导管，结果说是只有一点房缺，没有室缺，房缺太小与肺动脉高压不匹配，他也不确定我是不是房缺引起的肺动脉高压，就让我吃波生坦，叫我吃半年在去看看，如果压力降了能做手术了就把房缺堵上看看，堵上后如果压力降了就是房缺引起的，如果没降就不是，说我是产后，不好确定，就这样我就出院了，回家吃药
?人嘛，总是不死心，总是觉得想要一个肯定，到底是不是房缺引起的，总觉得查到原因还能治好，就是怀着这种能治好的心情，又一次踏上了求医之路，还是不想放弃，于是在家吃药休息了一个月之医院，挂了主任的号，当时主任说，能治，别提当时多开心了，于是又给沈阳医生打了电话跟他说北京说能治，医生说那不是挺好，就医院，当时医生给我开了很多检查，我就跟医医院出来，如果有些检查还能用上，就先别给我做了，因为在沈阳花了好几万都是自费，还没有报销呢，可能是因为我没有做医生开的那么多检查，只做了心脏彩超，胸片，和抽血医生好像有些不开心了，也没说什么，等到星期一主任查房的时候我把在沈阳的单子铺了一病床，就是希望主任能帮我好好看看，终于主任查房了，我也如愿的跟她说上话了，让她帮我看看我的导管，是不是房缺引起的肺动脉高压，主任看完说，不是，说我是特发，哎，心里一下就跌入了谷底，这就意味着我要终身吃药控制，不能治好了，在阜外最开心的是认识了好些跟我一样毛病的病友，病友把我加到群里，让我在群里跟大家交流，群里病友都很好，分享她们的病情，和现在的情况，让我不要太过于害怕，好好吃药维持，还是能活很久的，就这样我出院了，医生让我吃马昔腾坦和西地那非，我问了一下价格，一个月差不多得6千多，我的心里有点承受不了，我家里还有孩子，一个月这么多的药钱，真是吃不消，我问过别的病友，她们有吃国产的安立生坦和西地那非，一个月差不多就左右，于是我出院之后，就买了国产的安立生坦和西地那非，也怕这样吃不行，也是从病友那了解协和主任看肺动脉高压挺好的，于是又去挂号看看，主任说如果吃不起进口的就吃国产的安立生坦10和西地那非25也行，他还说让我住院检查，有可能给我封堵，于是又燃起了我治愈的希望，由于我没在协和住过院，没在协和做导管，所以主任说没办法说是不是房缺引起的肺动脉高压，但是又给了我希望说能封堵，因为我连着住了两次院了，也花了很多钱，而且吃药一个多月我的肺动脉高压一点没降，所以我想着吃半年在去协和看，因为压力高什么都做不了我知道，所以当时没有去协和住院，就这样吃了半年多的药
?终于在今年10月份，我挂了协和医生的号，医院住院检查，以为住院了就能看见主任了，也没想别的，就挂了医生的号等着住院，没想到还挺顺利的，没两天我就排上了，心里是既紧张又激动，想着是不是能查出原因那就又有治疗的希望了，一夜没怎么睡觉，就想着去协和好好在查查，这也医院了，自己感觉又有希望了，医院，星期四住的院，稳定之后，管床医生来询问我的情况，从什么时候开始发现的，身体状态怎么样，医院看过，用的什么药，问的特别详细，我也一五一十的都跟医生说了，说我以前在协和挂过主任的号，主任让吃国产的安立生坦10和国产的西地那非25，我还把我之前住院的病历都给了医生，下午做了超声心动，在等待的时候又遇见了一个跟我一样有肺动脉高压的病友，而且她跟我特别像，她也有房缺，而且跟我差不多大，也是在当地查出来的，没办法让她来北京看的，就这样我俩一边聊天，一边等待检查，护士挺好的，看着我俩是一样的毛病，还让我俩一起去检查，她先检查的，我在旁边等着，等她查完了，她等着我在查，我在查的时候我在听医生怎么说，别的我不懂，只听到我的肺动脉高压现在是76，我知道我去年导管是98，比之前下降了20，医生还问我现在活动是不是还行，我说还可以，就是不能上楼梯，不能抱孩子，其他还可以，做完之后我俩就一起回病房了，医生还让我做了心里云测试，星期五做了胸片，闲下来的时候我就跟住在一个病房的病友聊天
?一个小女孩12岁，也是肺动脉高压，也没查出来原因，所以这次挂的主任的号来北京看看，她挂的国际门诊过来的，在门诊检查就花了两万多，现在住院还在查，她来的比我早，我来的第二天她做的导管，我就问了一下她家的情况，妈妈说一个人抚养小孩，一个月赚的钱刚刚好够小孩吃药，小孩这样都好几年了，这次比之前严重了就想来北京好好看看，她导管出了，没查出来什么原因，就说是特发，让她回家继续吃药，星期一她走了，走之前护士来问有没有什么意见，我就听见她说，住了10多天也没见主任来的，当时挂的主任的号，奔着主任来的，后来她就走了，走的时候我看见一个人找她说了会话，我问她说谁，她说她家的孩子也是肺动脉高压，现在好像挺严重的，我也没多问，星期二我做导管，回来之后因为我腿不能动，那个和我特别像的大姐好心过来看看我，问问用不用帮忙，我说不用，听她说有个小男孩的妈妈在病房外哭了很久，我就想着是不是之前说的挺严重的那个小男孩，一天没动，我本来想着星期三就出院的，可是医生说导管结果没出，没办法调药，等着星期四出，因为我家宝宝2岁半，还不太会说话，我特别惦记，就想着早点出，可是医生说不行，没办法只好等着，星期三早上主治医师来查房，说我导管结果出了，挺好，不用换药，也不用加药，让我回家继续吃药就行了，我还问她嗯的肺总阻力是多少，她说是5，我记得我之前做导管是9多，一天多了，我能下地了，就出去扔垃圾，刚好就遇上了小男孩的妈妈，我就问了一下情况，妈妈就说，专家会诊了，说左右心都大了，没有办法了，让出院了，妈妈特别难过，我听着心里也很难过，他还那么小，怎么办呢，这种病还真是挺严重的，不严重的时候吃药能控制，严重了之后连主任也没有办法了，心里又有点害怕了，害怕自己以后也严重了怎么办，她说星期四出院，她不想放弃，还想给孩子看看中医有没有办法调调，我也鼓励她，别太难过，去看看也好，万一能调呢，跟我一样的大姐也要出院了，我去跟她说了一会儿，问她现在什么情况，她说也没查出来啥原因，就说她吃药效果挺好的，让她回家继续吃药，她也出院了，下午我去找了医生，希望她帮我把我出院的药带好，我想星期四早点能走，惦记着孩子，她说西地那非是豪克的，我说我吃的是豪克的，一直是在协和买的，她说好的，她会帮我开好的，下午的时候又有一个医生来给我做心里问卷，第二天，星期四了，我早早就收拾好了等着出院，我一直等着医生来跟我说，医院这段时间的检查结果，比之前好没好，好了多少，回家之后需要注意些什么？
?8点多了，我有点着急了，去问了护士，护士说一会儿去给我问问医生，不一会儿护士拿来了我的出院证明，我一看，药开错了，两种药只有一种，我吃的国产的西地那非，给我开成了进口的，护士去问了，说国产的开不了，我说那就不用了，还有一个安立生坦呢，护士又说了是不是凡瑞克，我说不是，是国产的安立生坦，我发现我吃的两个药都给我开错了，我特别着急，想着回家看孩子，我就说算了，药不带了，我跟护士说，之前医生拿我的病历没有给我，护士去找医生了，医生给我送病房来了，我就跟医生说了，我说我一直在等着医生来医院检查的情况，我连我的超声心动也没看见，我也不知道我的右心还大不大，三尖瓣还反不反流，我的导管肺总阻力，我还说我住了一个星期没有见过主任查房，医生说，主任要是我这样的都看就是浪费医疗资源，这下我崩不住了，眼泪就止不住了，我想着没见过主任就算了，连我挂的医生也没见过，马上出院了，也没有一个医生跟我说这次住院检查什么情况，比之前好多少，好在哪儿，什么地方不好，回家需要注意的以后应该怎么控制好，反而还说主任要是看我这样的就是浪费医疗资源了，内心别提多委屈，多难过了护士来了问我怎么了，我说医生说我这样的看主任就是浪费医疗资源护士说没事儿，我给你找主任去，久久不能平静，隔壁大姨都看不下去了，劝我别激动这样不好对病情不好，我也确实没想到来协和看完会是这样，迷迷糊糊的来，稀里糊涂的走，许久不见人来，我就没在等，我老公问我怎么还没走，我就跟他说了这个事，医院电话了，让我等一会，我等了一会儿也没有结果，我又自己打了电话，说了情况，还是没有结果，我实在等不了就走了，药也没拿，我就走了，回家平复了很久，也冷静下来了，也想开了，一定要积极的面对生活，好好的保持心态，控制好病情
?不严重了不用经常住院，严重了住院也没有用了，不喜不悲，不抗不拒，做好自己，也希望以后医生会善待我们这些重症患者，在医生看来我们可能就是一个普通的病人，因为比我们严重的确实还有，但是在我们看来，医生的几句叮嘱，就是我们全部希望，多希望以后我们这种病人能治好，还是相信现在的医疗，我相信以后会有办法的，一定会有治愈的希望，期待那一天的到来
我们应该积极按时检查不要等到严重了再去，那样只会耽误治疗，我们活着就是希望！
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