服药之后的剧烈生理反应,让陈林觉得在女同学面前抬不起头,变得沉默陈林的父亲说,至今为止只敢跟学校透露儿子患先天性心脏病,至于肺动脉高压与所用药物,一个字都不敢提陈林不能上体育课,爬楼梯都要慢慢来,无法骑车回家,每天放学须由近50岁的父亲接送
高二学生陈林服“伟哥”暂时扩张肺动脉
据透露,年初,民政部、财政部、人力资源和社会保障部、联合发文《关于开展重特大疾病医疗救助试点工作的意见》,目前北京、沈阳、青岛、广州等地增加援助力度,或引入商业保险为患者买单,让患者只需承担6%-30%药费深圳是首善之都,希继发性肺结核会传染望能在大病救治方面走得更远
冯颖青说,目前希望进试药项目的患者非常多,“国外的药厂也希望找到合适的病患,所以刚开始就会设置一定门槛,如年龄,还有肝肾功能等多项指标”,免费药能覆盖到患者相当有限由于试药名额有限以及药价昂贵,个别患者只能通过其他途径得到药物肺动脉高压的特效药在欧洲、日本、美国甚至亚洲的泰国,都是可以由政府或慈善组织在医保范围内报销的药物,在我国香港台湾也可以向医生申请免费获取当这些病友手上偶尔有了多余药物,便开始搭建起渠道,漂洋过海辗转到深圳,落到患者手里,但要支付一定费用,通常是药品原价1/3至1/2之间,即便如此并不便宜,而且供应量少得可怜
“蓝嘴唇”是国际上对肺动脉高压患者的昵称患者由结核性胸膜炎于心脏严重缺氧导致嘴唇、指甲都呈现蓝紫色
根据肺动脉高压公益组织爱稀客文化中心的统计,目前在深圳肺动脉高压患者约六名据该机构掌握的情况,之前有其他数十名患者,大多数是劳务工,无法支付昂贵的药费而离开广东省人民心内科主任冯颖青估计,肺动脉高压有逐年增加趋势,每百万人里面约30-50人发病,病因可能是先天性心脏病引起,也可能是免疫系统疾病、风湿性疾病导致,还有长期服用减肥药、避孕药、食用有毒食用油,h iv感染都可能引发,更有可能查不出病因
在深圳慈展会上,志愿者大胆秀出“蓝嘴唇”希望引起社会关注
据爱稀客文化中心介绍,一些患者因无法承担太高昂药费,不得不放弃治疗,南山的郑女士就是其中之一因为心脏缺氧,她整宿无继发性肺结核严重法入睡,唯一剩下的治疗方式就是吸氧,塑料管一直要捅到鼻腔里
宝安一所中学高二学生陈林去年被查出有先天性心脏病,并诱发肺动脉高压,成绩在班里排中等,理想是考上广州金融学校,谈一场不那么风花雪月的恋爱,至于未来,他有些茫然因为种种原因,陈林无法像王洋一样,进入试药计划他现在服用的是“西地那非”特效药,俗称的“伟哥”这种药能暂时扩张肺动脉,缓解血管压力增高,但并非解药,药性过后血管仍旧被阻塞,无法根本上解决肺血管压力增高的问题
摄影:南都记者徐文阁
目前,广东省人民心内科针对这种疾病开展四个试药的项目,有60名患者可以免费拿药,年限两年至五年不等其中“波生坦二代”药物价格约1000元/颗
每个月,陈林的医药费耗资1万元陈继发性肺结核传染期林的父亲透露,虽然中华慈善总会有专门项目支持患者家庭,但力度有限,“买一盒药送四盒,光这种药每月还需要自费4000元,加上还要用其他药,很难解决根本问题”今年18岁的陈林,从未如此急迫希望自己长大,希望有能力自己填补上医药费
肺动脉高压患者由于长期慢性缺氧,嘴唇、手指甲颜色与常人不同,呈蓝紫色王洋的包里备有粉红色的唇彩,用来掩盖自己的唇色,当情况不那么好的时候,必须用大红色才能盖住有些患者面对同事询问为什么手指发紫,会微笑说“刚摸过复写纸”掩饰
省医开展四个试药项目
嘴唇指甲呈蓝紫色
目前,通用的治疗肺动脉高压的基本药物是西地那非类药物、波生坦,前者每月约需2000元,波生坦约2万元/盒,如果联合治疗,每月药费在两万以上在继发性肺结核症状深圳,这类药物均属于医保范畴之外,需要自掏腰包而且患有此类疾病死亡率相当高,患者在确诊后的平均寿命是2.8年续命特效药需要进口,无论哪种药,每月药费在万元以上
公司老板王洋为获续命药甘当“小白鼠”
■个案
王洋说,她曾经辗转各地,经历很多次误诊,2009年在上海的专科确诊为肺动脉高压她的人生发生逆转,不能再干家务,不能从事剧烈运动,连过天桥“抬腿的时候感觉心脏都要掉下来”当年,接诊医生直言不讳说“想干点什么就干点什么,不然以后就没机会了”
采写:南都记者文婷 实习生李竹珺
事实上,这不应该是让人觉得如此绝望的疾病香港患者黄家佩说,香港的有良好保障机制,若确实存在经济困难,可以向医生申请免费用药,经严格审核属实,会免继发性肺结核症状费提供药品,由香港政府买单2006年患病至今,她已走过第六个念头,“病情基本得到控制,经济压力也没那么大,可以安心养病”
或引入商业保险来买单
她的唇色暗红,声音嘶哑,稍微活动一下立刻变深红发紫,呼吸急促……今年31岁的王洋是肺动脉高压患者,国际上对这类患者昵称为“蓝嘴唇”这是误诊率很高的罕见病,疾病被诊断当天开始就要与右心脏的衰竭赛跑为了缓解症状,吸氧是必要的,需服用“西地那非”药物(也叫伟哥)、波生坦维系生命,每月药费在万元以上有些患者无法承担高昂药费,不得不放弃治疗而且,这种病让他们难以启齿“如果戴着氧气机上班,会有公司敢请你吗”,这是他们隐藏自己的理由
每月药费万元以上
现实是,要维系生命,眼下选择只有两个:原发性肺结核一是参加尚未上市的进口药物试验,但审核过程严格;二是通过“特殊”渠道拿到相对廉价的特效药,但后者难以保证持续供应所谓特殊的渠道是从我国香港甚至国外“蓝嘴唇”患者手上买药
上海同济院长王乐民教授最新研究发现,特发性肺动脉高压的发病原因极可能是因为肺血管受到极微小细菌感染造成,环境污染可能会增加肺动脉高压的发病率,目前所有药物都不能起到根治作用,“患者以女性居多,年龄段从20岁到50岁为主”,由于发病机制不明朗,死亡率还是极高
■现状
借鉴香港良好保障机制
王洋被诊断为特发性肺动脉高压,原因是血管内的内皮细胞快速在肺动脉血管腔中广泛生长并阻塞肺动脉,使肺动脉压力增高,如无正确治疗,会死于难以纠正的右心衰竭她的心脏继发性肺结核得不到足够氧,因此需定时吸氧,每晚要在氧气机边呆足两个钟
■何为“蓝嘴唇”?
王洋经营着自己的公司,经济条件还不算太差,但她不敢告知员工实情,担心动摇对她的信心,更不敢透露给客户她曾经服用“波生坦”续命,该药物2万元/盒,每盒只能支撑一个月万幸的是,今年王洋进入针对肺动脉高压患者的药物试验计划有一家国外药品公司愿意向她无偿提供五年的特效药,其实就是当“小白鼠”,不排除会有副作用但王洋说已经知足,毕竟药费是填不满的窟窿,能解燃眉之急已是万幸,“我们是一个被忽视的群体,可以说完全是砸钱治疗,所以相当多患者得不到及时救治,这是相当可怕的”
■对策
据公益组织爱稀客文化中心统计,目前全国登记在册肺动脉高压患者约继发性肺结核会传染500名执行主任李融说,对于这类患者而言,目前最大问题是误诊严重,患者在发病早期症状不明显,具有专业确诊技能的医生太少,容易失去最佳治疗时机,所以需加大对公众的疾病宣传,普及预防、诊断常识他们希望积极呼吁社会关注肺动脉高压,关爱肺动脉高压患者,目前机构运营经费极为有限,由创办人出资运转,希望将来在深圳成立办公室
白癜风应该怎样治疗
