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大河报·大河客户端记者张瞧
罕见病，发病率低，治疗药物被称为“孤儿药”，由于患者少，在正常的市场条件下很难靠销售回收高额的研发投入，因此治疗罕见病的药难买且价高。
去年9月，腾讯发起的99公益日期间，一条《8岁小女孩买伟哥?妈妈含泪说出真相》的短视频火了，“伟哥”和“8岁女孩”，两个极其违和的词汇并列出现，触动了人们的神经。视频主人公小雅，罹患一种名叫肺动脉高压的罕见病，像她一样要靠“伟哥”类药物续命的这一群体，开始走入大众的视线范围，大河报曾对此事进行过
