黄欢，80后北京姑娘，如果不是7年前一种罕见的恶性疾病突然降临在她身上，也许她今天会像同龄女孩一样工作、结婚、生子，过着平凡而甜蜜的小日子。7年坎坷求医路，完全改变了黄欢的生活，同时也催生了中国第一个肺动脉高压公益组织——爱稀客文化中心的诞生。下面，让我们走近黄欢，听听她如何从一名罕见病患者变成一个公益机构创始人。
23岁那年，被告知生命只剩2.8年
肺动脉高压患者因长期缺氧导致嘴唇紫绀，国外把“肺动脉高压患者”叫做“蓝嘴唇”。我的生活从确诊为肺动脉高压之后彻底颠覆，20多岁的我，生活节奏跟六七十岁的退休老人一样缓慢，却随时可能猝死，昂贵的药物可以让我活下去却几乎让我倾家荡产。周围没有人明白我得的是一种什么疾病。
20岁出头，我凭借良好的英语水平进入一家世界强企业担任项目经理。然而，一切都在年12月改变。
我去云南爬玉龙雪山时，突然晕倒，当时以为是高原反应，但回北京后胸闷气短加重，医院确诊为特发性肺动脉高压。医生告诉我母亲，这是一种罕见而严重的肺血管疾病，发病原因不明，随时可能猝死，确诊后平均生存寿命仅2.8年，目前国内没有任何靶向治疗药物。
随后一年，我的身体越来越差，从爬楼梯气短，到走平路都要大口喘气。公司门口的三级台阶，对我来说好似山峰。
年8月15日，我在办公室突然晕厥了整整8分钟。送医院抢救过来后，医生建议我用一种刚进入国内的药物，一个月要49元，药物效果不错。年10月，又一种靶向药物进入中国，每盒元，仅可服用28天。很快，我工作4年攒下的10万余元就全化作了一颗颗小药丸。服药后，我的身体基本恢复了常态，却被公司以合同到期为由辞退。无奈的是，这些药没列入医保目录，每月高达2万多元的药费都不能报销。靠着积蓄，我勉强维持了三个月的正规治疗。
为了不中断治疗，我决定再找一份工作。找工作不难，最大的问题是如何隐瞒我患病的身份。不能出差、爬楼梯，从不和同事一起逛街、K歌，偶尔必须和同事一起外出，我总是编造各种借口，以拖延对方走路的速度。从年开始，我的生活就浸泡在这样的谎言里。
02为病友代言，成立爱稀客
在孤立无助中，我开始思考：为什么这么贵的救命药却无法报销？其他的患者情况怎样？怎样才能让社会北京哪家医院白癜风专科最好云南白癜风医院有哪些
