年3月26日，山东肺动脉高压病友会在病痛挑战基金会“罕见病初创型小额资助项目”支持下，举办山东PAH病友会小组负责人培训会。医院肺动脉高压专家进行讲座，对参会代表提出的问题进行了耐心细致的沟通与讲解，并对患者日常服务中提供指导病人就医的意见。本次培训有力地提高了小组负责人的服务能力和水平。
专家在进行肺动脉高压基础知识、常见问题、日常护理讲座
参会代表向专家进行提问
通过本次培训，各小组负责人更加深入地了解了肺动脉高压的相关知识，从而在今后的患者日常服务中更有针对性的提供指导意见，让山东地区的肺动脉高压病友在就医过程中少走弯路。另外，在培训中各小组负责人还了解到如何在紧急问题发生时与专业医学中心进行对接，及时预约就诊等。
肺动脉高压简介
肺动脉高压指肺动脉压力升高超过一定界值的一种血流动力学和病理生理状态，可导致右心衰竭，可以是一种独立的疾病，也可以是并发症，还可以是综合征。患先天性心脏病、结缔组织病、门脉高压、肺部疾病等基础疾病者都是肺动脉高压的易感人群。其中，发病原因不明的被称为“特发性肺动脉高压”为国际公认的罕见病。“蓝嘴唇”是肺动脉高压患者的国际代称，患者因长期缺氧导致嘴唇呈蓝紫色，人们误以为她们追求时尚涂上了蓝紫色唇膏而得名。
撰稿：毛毛
编辑：尚卿
素材来源：山东肺动脉高压病友会、网络
病痛挑战基金会
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