对于中国罕见病来说，就是比再加一个！
三年前，国家第一批罕见病目录于5月22日正式公布。
于是，有了罕见病新药加速审评审批的春天。
年以来，许多罕见病新药通过临床急需的境外引进路径，加速审评审批进入中国。
其中不仅仅有多个治疗多发硬化症（MS）的新药，还有治疗脊髓肌萎缩，视神经脊髓炎（NMSOD）的新药，更有治疗肺动脉高压（PAH）的多个创新药。
此外，还有治疗遗传性血管水肿（HAE）的新药，治疗法布雷病的新药，和治疗粘多糖储积症的新药。
在这些通过境外引进的罕见病新药当中，一些新药不仅仅获批上市，而且会参加了医保准入谈判，被纳入了国家医保目录。
可以说，第一批国家罕见病目录的发布，对于罕见病来说，是真正的春天的到来。
第一批罕见病目录纳入了种罕见病，其中有神经肌肉系统，中枢神经系统和血液和心血管系统，也有眼科和免疫和代谢性疾病，有的罕见病比较常见，如进行性肌营养不良，有的则十分罕见如天使综合症。但是，这种并没有包括一些患者比较希望能纳入的疾病，如神经纤维瘤。
如今，三年过去了，这个目录的后继篇，第二批罕见病目录已经上路。
据每日财经报道，中国罕见病联盟理事长李临康最新表示，第二批罕见病的目录也即将更新。“目前第二批（目录）准备工作已经启动，我们正在起草一些规章和程序，争取在今年发布第二批罕见病目录，这对推动用药将有很大的帮助。”
这是他在赛诺菲罕见病论坛上表示的。
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神经纤维瘤，又称NF（Neurofibromatosis）是一种浑身长满小块的罕见遗传性疾病。
因为肿瘤主要生长在神经系统，因此得名。通常症状出现在出生时，有的会到成年早期，但是症状却终身相伴。
神经纤维瘤病主要分为三种类型：神经纤维瘤病1型（NF1）;神经纤维瘤病2型（NF2）;神经鞘瘤病。
NF1属于相对较轻的类型，患者预后可以有正常预期寿命。但是，NF2的预后则相对较差，预期寿命会缩短。
预计新生儿人中就有一人患NF1。NF2相对少见，25,新生儿中有1人有NF2。男痛和女童受到同样的影响。
NF1的症状包括：皮肤上的浅褐色斑点，腋窝和腹股沟中的雀斑，神经中的凸起和脊柱侧凸。
NF2患者则可能存在听力损失，年轻时的白内障，身体平衡问题，肉色皮瓣和肌肉萎缩。
神经纤维肿瘤一般是良性，非癌性肿瘤。
那么，第二批罕见病目录将会纳入哪些罕见病呢？
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