6月14日直播前，向晨曦在家人的帮助下用手机查看自己的上镜效果。新华社记者李博摄
新华社南京8月26日电（记者何磊静、李博）一身烂漫古风衣裙，两条俏皮辫子，打扮得像个公主。30岁的向晨曦每天准时打开手机直播，除了坐在轮椅、喉咙上插着呼吸管，这位“90后”女孩与其他网络主播并无二致。
“大家好！爱手工、爱生活的仙女晨曦又来啦！”向晨曦笑容灿烂甜美，迎接直播间里数百名粉丝。向晨曦身后大大小小可爱的泥塑人物手办，都是她亲手捏制的。如今她是直播平台上一位教授手办制作的“老师”。
6月14日，向晨曦在位于江苏无锡的出租屋内进行网络直播。新华社记者李博摄
这一切对于这位生活在江苏无锡的姑娘来说并不容易。向晨曦已经被病魔纠缠了20余年。8岁那年，她被诊断患有一种罕见病。医生解释说，随着年龄增长，患者的肌肉会逐渐萎缩，行动能力渐渐丧失，甚至出现呼吸衰竭。
“小时候我上下楼梯特别困难，也没办法参加体育锻炼，甚至无法端着水走路。”年，向晨曦失去了走路的能力，“但我没有一直自怨自艾”。
过去10年里，她写过网络小说，做过电商客服，攒钱买了一台电动轮椅。坐上电动轮椅后，她可以自己“走”出家门。五颜六色的野花，绿油油的野草，悠悠流淌的小河……向晨曦贪婪地拍摄风景，把照片存入手机反复回味。
丰富多彩的世界让她倍加热爱生活。年，受到一个聋哑女孩网络直播的鼓舞，向晨曦也开始通过网络直播介绍患病经历，科普所患罕见病，并鼓励绝症患者们不要放弃。
6月15日，在直播间隙，母亲帮助向晨曦（左）吸痰。新华社记者李博摄
直播之余，从小喜欢做手工的向晨曦捏起了粘土手办。很多网友夸她手办捏得好，表示想跟着一起学。
于是，她经常开直播做手办，并且逐渐在短视频平台上积累了超过50万粉丝。年，“晨曦粘土学院”成功上线，向晨曦开始在线教学制作粘土手办，多名学员加入线上学院学习。
她还免费给几十名残疾人授课。“希望他们也能像我一样有一门手艺，多少也能在家里挣点钱。”向晨曦说，给手办的人物塑形、上色，能给她带来莫大的快乐。
年至今，她通过手办制作和教学，赚了20多万元，负担了自己大部分的治疗费用。
但年初，她的病情进一步恶化，肺动脉高压让她一度生命垂危。经过两周时间治疗，向晨曦奇迹般地挺了过来，但她的余生都必须与呼吸机为伴。
6月14日，向晨曦在位于江苏无锡的出租屋内进行网络直播。新华社记者李博摄
“不管生活怎么困难，我们也要意志坚强，活得潇洒。”她说，“很幸运，我在直播间交到了很多支持我的朋友。”
“祝热爱生活的好姑娘早日康复！”“我们又有什么理由不努力生活下去。”……网友们在她的帖子下方留言，送上祝福，表达敬意。
“从你做的手办里，仿佛可以读到你非比寻常的人生，让人更相信生命里终有奇迹。”这是一名来自上海的男粉丝“大鱼”的留言。“大鱼”在一次直播间拍卖中拍下了向晨曦制作的手办。两个年轻人在建立联系后便一见钟情。向晨曦等来了自己曾期待许久的恋爱。
6月14日，向晨曦用辅助棒查看自己手机中淘宝店铺的销量信息。新华社记者李博摄
“大鱼”说：“她为人真实，不矫情不做作，对任何事情都以乐观的态度去面对。我喜欢的样子，她都有。”
今年8月，向晨曦与男友正式订婚。她准备在未婚夫和家人陪同下去北京寻找专家积极治疗。对未来的期许，她只说了两个字：健康。
“人生是美好的，只要活着，就有无限的可能。”向晨曦说。
