儿童节肺动脉高压关爱月这个六一,换个方

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“新冠肺炎疫情”席卷全球,国内已经进入了后疫情时代。大家都在感叹时间的飞逝,感觉好像刚过完春节,却实则已经进入了夏天。大家都在抱怨戴口罩导致呼吸不畅的不适感,但其实还有这样的一群人,能呼吸一口气都是幸运,他们就是肺动脉高压患者。

因为长期缺氧,嘴唇呈蓝紫色,部分肺动脉高压患者被称为“蓝唇人”。

今年的立夏年5月5日,也恰好是世界肺动脉高压日。在这一天,逆行者们发起了“关爱蓝唇,为生命鼓掌”的公益活动,很多肺动脉高压患者纷纷参与,其中就有曾经被新闻报道一一“8岁小女孩买伟哥”的当事人小雅。

在肺动脉高压患者中,还有一群孩子一一他们并不特殊,因为“喘,憋,呼吸不畅,行走困难”是他们的日常;他们也很特殊,很多药物并没有做过儿童人群的研究,疗效、安全性都不明确,甚至很多药物连儿童使用的剂量都没有。于是这群孩子只能使用着成人的药物,二分之ー,或三分之ー。

转眼又到了“六一”,这个儿童节我们发起“全利童行未来可期”关爱儿童肺动脉患者的科学教育活动,希望这个“六一”,孩子们成为更优异的自己。

在年1月1日,中国的肺动脉高压患儿终于有了属于自己的PAH靶向药物一全可利四叶草(波生坦分散片)。在国家的大力支持下全可利四叶草已经纳入最新的医保目录,可大大減轻患者的经济负担。

整个年,仿佛都在提醒我们要学会珍惜,要珍惜平凡的每一天和每一次呼吸。也希望肺动脉高压的孩子们在生活中可以顺畅呼吸,在学业上“争气”。




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